FAMILIAS QUE SUMAN

Gaby, Joan Maria y Marc

Este mes hablamos con Gaby y Joan Maria sobre su experiencia con el nacimiento de su hijo Marc.

Gaby, arquitecta mexicana de 32 años, y Joan Maria, arquitecto catalán de también 32 años, se conocieron en Mexico y empezaron su historia de amor.

Tras un tiempo, Gaby y Joan Maria nos cuentan que decidieron establecerse en México y formar una familia. 

¿Como y cuando os dieron el diagnostico de Marc?

Nosotros estábamos de visitando a la familia de Joan Maria en Barcelona y ya estábamos esperando a Marc, sin saberlo. Cuando volvimos a Mexico, descubrimos que estábamos en estado, ¡y nos hizo muchísima ilusión!

Empezamos a prepararlo todo e iniciamos la programación y el seguimiento del embarazo habitual.

Durante la semana 25 de embarazo, nos programaron la ecografía en 4D, ¡Estamos súper ilusionados con esta experiencia! ¡Podríamos ver a nuestro bebé perfectamente!

¡Fuimos a la visita con mis padres – nos cuenta Gaby – para que también pudieran ver a la carita de su nieto en cuatro dimensiones! 

Llegamos los cuatro muy ilusionados y con muchas ganas. Una vez allí empezamos a ver a Marc e íbamos viendo todas sus extremidades y órganos. ¡Era muy emocionante!

Cuando el medico ecógrafo nos enseñaba el corazón, nos dijo que había visto algo que tenía que consultar con un cardiólogo. En ese momento un jarro de agua fría nos cayó a todos de golpe. Toda la ilusión con la que habíamos esperado ese momento, se cambió por desconcierto y preocupación. 

Tuvimos que esperar 1 hora en el hospital a que el especialista viniera a ver que pasaba en el corazón de nuestro bebé. Como se puede imaginar, fue la hora más larga de nuestra vida – explica Joan María -. Estábamos en shock. Nunca piensas que pueda pasarle algo así a tu hijo, a tu familia.

Tras la hora más larga que hemos vivido nunca, el cardiólogo observó el corazón de Marc y nos explicó que padecía una cardiopatía: ¡nuestro bebé, que esperábamos con tanta ilusión, tendría que ser operado una vez hubiera nacido! 

El médico cardiólogo nos comentó que el 90% de los bebés diagnosticados con ésta cardiopatía, tienen Síndrome de Down

En una visita que nos habíamos imaginado con alegría e ilusión con nuestra familia, habían diagnosticado a Marc una cardiopatía y, posiblemente, Síndrome de Down. De repente, teníamos mucha información y nos encontrábamos desbordados y desconcertados.

Amábamos a Marc, independientemente de cualquier diagnostico, pero nos carcomía el no saber a ciencia cierta que iba a pasar. El doctor nos comentó que en México habían cuatro doctores/as que eran capaces de la operación de corazón que necesitaba Marc al nacer, y que dos de ellos habían sido formados en Barcelona. Esta información, nos hizo decidir (casi al momento) que lo mejor que podíamos hacer es trasladarnos a vivir a Barcelona: Marc podría tener más profesionales a su disposición para su cardiopatía y, en el caso de que finalmente tuviéramos doble diagnóstico , podría tener más centros de estimulación para sus posibles dificultades de desarrollo y/o aprendizaje.

Una vez en Barcelona, ¿pudisteis conocer el segundo diagnostico de Marc? ¿Como fue?

El 16 de mayo nos dieron el primer diagnóstico de Marc en México, y en Junio ya estábamos instalándonos en Barcelona. Fueron unos meses donde no tuvimos (casi) tiempo para asimilar toda la situación.

A los ocho meses de embarazo, nos hicimos una «amnio» para confirmar el segundo diagnostico de Marc: «Nosotros ya nos habíamos hecho a la idea de que la probabilidad era alta, pero aún tenÍamos la idea de que podría no tener Síndrome de Down». 

Un día, ya instalados en Barcelona, me quebré – nos cuenta Gaby -. «No podía parar de llorar y me sentía culpable.  Habían sido meses muy intensos, de muchos cambios, y cuando paré y pude estar más tranquila, me rompí.»

¿Como conocisteis Cromo Suma?

A través de una enfermera del Hospital San Juan de Dios, Nieves, nos habló de Cromo Suma y nos propuso que nos pusiéramos en contacto con ellas.

Nosotros ya teníamos un amigo que nos había hablado de alguna otra entidad: un amigo de Joan María tiene a su hermana con Síndrome de Down. 

Dos semanas antes de que naciera Marc, recordamos con mucho cariño la llamada que nos hizo Cristina: «recuerdo que yo aún tenía un sentimiento de culpabilidad y Cristina me tranquilizó con su llamada» – comenta Gaby -. 

¿Como vivisteis el nacimiento de Marc?

El viernes 13 de septiembre nació Marc y fue maravilloso. Fue un parto largo pero cuando vimos que estaba bien, nos tranquilizamos: ¡VIVIMOS ENAMORADOS DE NUESTRO HIJO MARC!

Nos hizo mucha ilusión la canastilla que nos trajeron Blanca y Cristina de Cromo Suma y nos quedó grabado la frase que nos dijo nuestro amigo que tiene su hermana con Síndrome de Down al conocer a Marc: «me dais envidia».

¿Que les diríais a las familias que puedan estar en una situación parecida a la que os encontrabais vosotros el día de la ecografía 4D?

Les diría que todo pasa, nos cuenta Gaby, ¡y que intenten no buscar información en internet! – añade Joan María -. En internet muchas veces ponen todo desde una perspectiva negativa que te hace preocuparte mucho y tener mucha información de todas las posibles cosas negativas que podrían pasar.

Al final, todo se pasa y la felicidad que sentimos ahora con nuestra familia es inmensa. Lo que deseamos para nuestro hijo es lo mismo que desea cualquier padre y madre para sus hijos: ¡Que san felices! Da igual si quiere  o no estudiar arquitectura como sus papás – nos cuenta Joan María – que sea lo que quiera ser.

Al final la felicidad que sentimos y que queremos para él muy grande y eso supera cualquier dificultad que pueda tener. le ayudaremos a avanzar a su ritmo y somos felices. Ahora que estamos juntos los tres, no cambiamos nada de lo que hemos vivido.