FAMILIAS QUE SUMAN
Leonardo, Paula, Rafael y Felipe
Este mes hablamos con Paula y nos da a conocer a su preciosa familia brasileña residentes en Barcelona desde hace 2 años.
- Paula, ¿nos presentas a tu familia?
En casa somos 4: el papá Leonardo (41 años), el hermano mayor Rafael (8 años), Felipe (4 años) y yo, la mamá Paula (40 años).
Somos brasileños y vivimos en Barcelona hace ya 2 años.
- ¿Cómo conocisteis el diagnóstico de Felipe?
Felipe fue mi segundo embarazo y desde el principio tenía un sentimiento diferente en relación al bebé.
Había soñado que él tendría Síndrome de Down, pero pensaba que era solo una preocupación de madre.
Cuando fuimos a hacer la ecografía de las 12 semanas, la medida de la nuca era muy alta y la probabilidad de que Felipe tuviera SD era del 50%.
Podían ser otros síndromes así que preferimos hacer la prueba del líquido amniótico para tener certeza y poder prepararnos para recibir nuestro hijo de la mejor manera.
Con 15 semanas de gestación, salió el resultado de la prueba y en ese momento tuvimos la certeza que era un niño y de que tenía SD.
Mi mundo se acabó por un momento, aunque por dentro ya sabía que mi sueño podría ser real. Nunca estamos preparadas para recibir a un hijo diferente al que imaginamos.
Mi marido fue muy fuerte y siempre me dijo que era un bebe como nuestro hijo mayor, Rafael, que solo necesitaba amor y que todo saldría bien. Nuestra familia y amigos/as también siempre nos apoyaron.
Con 25 semanas tuvimos otra sorpresa. En otra ecografía nos enteramos de que Felipe tenía un problema en el corazón y de que iba a necesitar de una cirugía a los 5 o 6 meses de vida.
Buscábamos información, médicos, terapias, todo para estar más tranquilos cuando llegara Felipe, porque la verdad yo estaba con mucho miedo…. de perderlo, de no saber cuidarlo, de cómo sería su futuro, de cómo las personas iban a reaccionar, de cómo sería la relación con su hermano, de cómo íbamos a encajar las terapias en nuestra rutina….
Creo que pasa de todo en nuestra cabeza. Ahora, después de 4 años, puedo decir que él fue un regalo en nuestras vidas y que realmente el amor lo hace todo más fácil.
Sigo todavía con muchas dudas, pero tengo en él la fuerza para seguir adelante e intentar construir un mundo mejor, más inclusivo. ¡Porque ellos se lo merecen!
- ¿Cómo es el día a día de Felipe?
Felipe está en P4 con los niños y niñas de su edad en un colegio ordinario. Además de ir al cole, Felipe hace logopedia, fisioterapia, psicomotricidad y música. ¡Le encantan las canciones y los instrumentos musicales!
También le encanta jugar con su hermano mayor, ¡le imita todo!
Aquí en Barcelona, ¡le gusta ir a los parques y columpiarse!
- ¿Cómo es la convivencia de más de un idioma en su día a día?
En casa solo hablamos en portugués. Desde hace 1 año y medio cuando llegamos a Barcelona, él empezó a escuchar el catalán en el cole y el castellano en la tele y en la calle.
Aún no sabemos si él hablará todos los idiomas, si va a mezclarlos, o si tendrá alguno favorito. Por ahora, puedo decir que lleva bien el contacto con los diferentes idiomas porque entiende mucho de los nuevos y sigue aprendiendo.
- ¿Cómo os imagináis el futuro de Felipe?
¡Espero que Felipe sea, sobre todo, muy feliz!
También esperamos que sea independiente, tenga autonomía para elegir lo que quiere y, principalmente, que viva en una sociedad que lo acepte tal y como es.
- ¿Cómo es la relación de Felipe con su hermano?
La relación de los hermanos es como la de todos los hermanos/as: amor, peleas, celos, pero creo que Rafael será un adulto mucho más humano gracias a Felipe.
Tener contacto directo con las diferencias, te hace pensar que podemos hacer mejor, te hace tener más paciencia, te hace entender que nada es como planeamos o como queremos y hay que aceptarlo y aprender a extraer lo mejor de todo.
A Rafael le gusta ayudar a su hermano en las tareas y se pone contentísimo con los logros de Felipe.
- ¿Algo a destacar sobre Felipe?
Felipe es un niño muy alegre y que se ríe mucho con todo. Creo que con él aprendemos a vivir más el presente y disfrutar más de las pequeñas cosas. ¡Ganamos muchos amigos nuevos y vemos la vida de otra manera!
- ¿Cómo conocisteis Fundación Cromo Suma?
Conocí la fundación por una otra madre de un niño con SD.
Lo que más me llamó atención es que la fundación no es solo para los niños/as, sino que está pensada para atender a toda la familia.
Nos sentimos muy acogidos aquí, nos ayudaron con las dudas que tuvimos al llegar a Barcelona con un niño con SD y veo que siempre están pensando en actividades y contenido para toda la familia, incluso en la cuarentena cuando hicieron el taller on line de gestión de emociones, que creo que es un tema muy importante.
En Cromo Suma Felipe hace sesiones de psicomotricidad con Marie y nos gusta mucho, porque veo que ella tiene mucha experiencia y conocimiento en relación a las particularidades de la Síndrome de Down. Sabe dirigir muy bien las actividades.
Marie sabe realmente lo que necesita trabajar con Felipe y hace una terapia más global que consigue integrar la parte motora y cognitiva.
Recomendaría Cromo Suma al 100%, porque creo que es una fundación que busca ofrecer todas las oportunidades para que nuestros niños/as puedan desarrollarse de la mejor manera.
Para mí, saber que las fundadoras luchan la misma lucha de las familias, que saben exactamente los retos que tenemos, hace toda la diferencia para que Cromo Suma sea la familia que es.
Más información en: info@cromosuma.org
