FAMILIAS QUE SUMAN
Natalia, Jose, Nicole y Angie
Este mes, hablamos con Natalia, mamá de Nicole y Angie, que nos explica la historia de su familia y que visión tiene desde que nacieron sus hijas.
¿De cuántos miembros es vuestra familia?
– Mi familia se compone de mis dos hijas, Nicole de 12 años y Angie de 9 años, de su papá, Jose de 37 años y de mi Natalia de 38 años también.
¿Cómo os enterasteis del diagnostico de Angie?
– Nuestra gran aventura comenzó un 13 de octubre el día que nació Angie. Tuve un embarazo muy normal, sin complicaciones. Es más, ¡tuve un embarazo estupendo! Cuando nació Angie, su hermana Nicole tenía 2 años, fue un parto normal. Angie nació y no nos dimos cuenta de nada…
A las 24 horas de nacer, aparecieron varios pediatras en la habitación y ahí me di cuenta de que algo pasaba. Comenzaron a observarla y me comentaron que posiblemente Angie tuviera Síndrome de Down. Me quede petrificada, muerta de miedo… la mire y vi «el Síndrome de Down». Sus rasgos eran de Síndrome de Down, no me hacía falta ninguna analítica que me confirmara lo que ya estaba viendo, llore mucho… Lloramos mucho… No podía parar de pensar: ¿Por qué?… ¿Por qué a nosotros?… ¿Por qué ella?… ¿Qué hice mal?…
Después de tanto llorar y de hacerme tantas preguntas a mí misma, la cogí entre mis brazos, ¡y vi al bebe más bonito y perfecto que había visto en mi vida! ¡Era mi niña! ¡Mi bebe!
De repente, mi cuerpo se llenó de fuerza y lo primero que pensé fue en que la protegería el resto de mi vida, que la cuidaría, la ayudaría y la amaría con toda mi alma.
¿Cómo es la vida con ella a partir de ese momento?
– Angie nos enseña a mirar la vida desde otra perspectiva mucho más bonita llena de valores, es todo un ejemplo a seguir y nos enseña que cosas importan en la vida. Angie no entiende de diferencias ni capacidades, acepta a todo el mundo tal y como es.
¿Como fue la reacción de tu entorno?
– Hubo de todo en las reacciones de la familia y amigos. Aunque muy pocas personas nos dieron la enhorabuena por nuestra recién nacida. ¡Hubo quien incluso nos daba el pésame! Pero nunca olvidaré a esas personas que nos apoyaron, nos animaron, ¡y a día de hoy lo siguen haciendo!
¿Cómo fue el doble diagnóstico de Angie?
– No sabíamos nada sobre el Síndrome de Down, así que empecé a buscar información en internet, ¡grave error! La gente también me explicaba cada cosa sobre el Síndrome de Down… De las que me llegaron a explicar, ¡ninguna ha sido cierta! Hoy por hoy, creo que las mejores personas que te pueden aconsejar y ayudar a resolver dudas son otras familias con hijos/as con Síndrome de Down.
A los 2 días de nacer nos comentaron que el 50% de los bebes que nacen con Síndrome de Down sufren problemas del corazón: rápidamente, eso quitó todo el protagonismo al Síndrome de Down. Lo importante era el corazón de Angie.
Una cosa le quitó importancia a otra, así que el Síndrome de Down pasó a un segundo plano. Se llevaron a Angie a cardiología y, efectivamente, padecía una cardiopatía congénita. ¡Había que operarla del corazón!
El miedo volvió a estar presente y con mucha fuerza. Esta vez la información de la cardiopatía la obtuvimos de la cardióloga y, la verdad, ¡se portaron fenomenal! Nos explicó muy bien todo, aunque parecía un sueño, ya que no nos lo podíamos creer, ¡era tan pequeñita!
Estuvo un mes y medio en neonatos monitorizada y medicada. De repente, un día por la mañana, nada más llegar al hospital, nos dijeron ¡que la operaban ya! Quería que llegara ese día, pero por otra parte no. Estábamos muertos de miedo. Sabíamos el riesgo que corría: tenían que hacerle un banding pulmonar para poder sobrevivir y coger peso para hacerle la correctiva total.
Y así fue, ¡nos dio una lección de vida increíble! Ahí estaba ella, ¡la más valiente del mundo con unas ganas de vivir increíbles!
A los 4 meses, Angie, estaba preparada para arreglar su corazón CIV CIA corregidas por completo. Dos operaciones en las que nos despedimos de ella… porque no sabíamos si iría todo bien y la volveríamos a ver. ¡¡Los momentos más duros de nuestras vidas!! El riesgo de no sobrevivir era muy alto. Jamás se nos olvidará esa carita mirándonos como diciendo: «papás, tranquilos, saldré de esta».
Ahí estaba ella, ¡saliendo de quirófano con su corazón arreglado! Llena de vías ,cables, tubos… ¡Prácticamente no se le veía! Para nosotros, era la niña más increíblemente fuerte, valiente y ¡sorprendente!
Después de hospitales, operaciones, etc.… ¡vida normal!
Una vez Angie está sana y a salvo, ¿Cómo fue la «vida normal»?
– Comenzamos a descubrir a la persona más maravillosa del mundo… No tenía nada que ver con todo lo que nos habían comentado sobre el Síndrome de Down. La mejor decisión que pudimos tomar fue la de tratarla exactamente igual que su hermana Nicole (sin síndrome de Down), siempre con más ayuda y más paciencia, eso sí. Sobre todo, paciencia, ¡porque menudo bicho!
Angie siempre ha sido un puro nervio y bastante trasto. Era rapidísima gateando, probaba todos los alimentos, comenzó a andar, a correr, a saltar, a pintar, a escribir, a leer… ¡todo lo que en un principio parecía imposible que fuera a pasar! ¡¡¡No dejaba de sorprendernos!!!
Poco a poco, te das cuenta que no hay que sobreprotegerles. ¡Tenemos que aventurarnos y quitarnos el miedo! Y, sobre todo, creer en ellos y confiar en que pueden y que tienen capacidad para hacer muchísimas cosas.
También fue de gran ayuda tener una hermana mayor, ya que ha sido una gran motivación. Nicole es una niña muy buena, humilde y comprensiva que ha ayudado mucho a Angie. Nunca tuvo celos de su hermana, todo lo contrario. Después de tanto hospital y de no poder estar tan pendiente de ella como nos hubiera gustado, siempre mostró una madurez y una comprensión (para una niña tan pequeña) digna de admirar.
¿Cómo es el día a día de Angie?
– Angie, hoy en día va a un colegio ordinario. Aprende a su ritmo, cosa que creo que es muy importante. Respetar su ritmo es esencial.
Angie juega al futbol, hace natación, participa en una serie inclusiva, ¡y es muy feliz y querida por muchísima gente!
Llegados a este punto de su vida, creo que lo más importante que le puedes dar es FELICIDAD. Que sean felices y que hagan lo que les haga feliz, para mi es lo más importante.
¿Qué es @SuperAngie?
– Decidí crear una cuenta de Instagram de Angie para crear conciencia, inclusión, y para dar visibilidad al Síndrome de Down.
Para que el Síndrome de Down no sea un tema tabú, que se hable de él y así se puedan eliminar los mitos que hay relacionados.
¡Muchas personas se sorprenden con los videos y/o fotos de Angie en la cuenta de Super Angie de Instagram! Creo que no sabían (o no esperaban) que tuviera la capacidad de hacer algo: ahí es donde ves que está dando resultado, ya que se dan cuenta de que dentro de la discapacidad también hay capacidades. Que necesitan más esfuerzo en algunas cosas, o que algunas cosas las hacen a su manera, ¡pero que también son muy capaces!
Desde que nació Angie, nos dimos cuenta de la falta de información y la ignorancia que hay sobre el Síndrome de Down, ¡y que mejor manera de enseñarle al mundo su día a día para que puedan descubrir cómo es verdaderamente una persona con un cromosoma extra!
Hay muchas familias con bebés con un cromosoma extra que nos escriben diciéndonos que les damos muchísima esperanza al ver a Angie. Incluso, una familia, ¡nos llegó a decir que estaban superando el nacimiento de su bebé con un cromosoma extra gracias a la cuenta de Angie!
Así que la cuenta de Angie tiene como objetivo ayudar, enseñar y aprender. ¡Y sobre todo demostrar que todos tenemos capacidades!
¿Cómo conociste Cromo Suma?
– Buscábamos una fundación que tuviera recursos para niños/as de la edad de Angie, para que pudiera relacionarse con niños/as con Síndrome de Down de su misma edad, o parecida.
No encontrábamos ninguna: todas son para chicos/chicas mayores. De repente, por Instagram descubrimos FUNDACION CROMOSUMA (@fundacion_cromosuma).
Cromo Suma es ideal para los más pequeños, un gran apoyo para las familias, ¡y tienen muchísimas actividades y terapias!
Angie realiza la actividad de logopedia y soporte escolar, ¡y tanto ella como nosotros estamos encantados!
¿Cómo ha vivido y vive Angie el tema del confinamiento por el coronavirus?
– Angie nos vuelve a dar otra lección de lo bien que lo está llevando. Ha tenido días mejores y días peores, pero: ¿quién no los tiene en estos momentos tan duros?
Angie sabe, perfectamente, que es lo que está pasando ya que le hemos ido explicando todo a través de una especie de cuento. Creemos que la comunicación en estos momentos es muy importante y le vamos explicando la situación para que ella pueda entender que es lo que pasa. Es consciente de ello, aunque no nos expresa inquietudes.
¿Qué les dirías a familias que estén pasando ahora por momentos similares a los que has vivido con Angie?
– A las familias que estén pasando por momentos parecidos a los que pasamos nosotros, les diría que no tengan miedo. Aunque es inevitable, tienen que ser valientes porque ellos lo son, ¡y mucho!
Sus hijos/as les enseñaran a ser más valientes, les enseñaran un amor nunca conocido, les enseñaran las cosas verdaderamente importantes en la vida, y les darán una lección que les hará crecer mucho personalmente.
Les recomendaría que se rodeen de personas que les apoyen y les den ánimos, ¡y que se van a enamorar incondicionalmente de su pequeño/a! Que la discapacidad está, pero con comprensión, amor y cariño para los papás ¡como que va desapareciendo…!
Sus hijos/as les llenarán de felicidad y amor, pero, sobre todo ¡que crean en ellos/as!
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