FAMILIAS QUE SUMAN – Renata & Tiago & Luca

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FAMILIAS QUE SUMAN

 

RENATA & TIAGO & LUCA

RENATA
ESTERQUE
ALIMANDRO, junto a su pareja Tiago, son brasileños y arquitectos. Renata trabajó mucho tiempo con escenografía en la televisión de Brasil. Su marido, Tiago, está en el sector de la fabricación digital (en la empresa Fabber). 

Como en Barcelona no encontró trabajo en el mismo sector en el que estaba en Brasil, Renata se puso a estudiar diseño gráfico e hizo algunos trabajos sobre esto cuando se quedó embarazada de Luca. Al tener algunas dificultades durante el embarazo y una amenaza de parto prematuro en el segundo trimestre, tuvo que mantener reposo y dejar aparcado sus estudios y trabajos.

La madrugada del 23 de Octubre de 2018 nació Luca en una cesárea de urgencia. Desde entonces, Renata se dedica exclusivamente a Luca, ya que éste pasó ingresado en el Hospital San Joan de Déu dos meses y medio y necesita cuidados y mimos constantemente. Además, Tiago, la pareja de Renata trabaja mucho  fuera de casa y no es posible poder compartir un poquito los dos diariamente. Aun así, Renata nos explica que tiene ganas de trabajar a media jornada y de poderlo combinar con el cuidado y atención a Luca. 

La madrugada del 23 de Octubre de 2018 nació Luca en una cesárea de urgencia

 ¿COMO SUPISTEIS QUE LUCA TIENE SINDROME DE DOWN? 

Cuando me hicieron el cribado (triple screening) me salió un resultado 1/3, entonces ya sabia que algo pasaría, aunque no lo quisiera creer. Luego me hicieron una biopsia de Córial en el hospital y se confirmó que el bebe tenía Síndrome de Down. 

 

 

 

 

La biopsia corial consiste en tomar una muestra de la placenta para analizarla y detectar posibles enfermedades genéticas y malformaciones en fetos con alto riesgo de padecerlas. Su precisión es muy alta.

 

 

¿QUE PENSASTEIS CUANDO SUPISTEIS QUE LUCA TIENE SINDROME DE DOWN?

El momento en que nos dieron esta información fue terrible. Primero, porque no teníamos ningún conocimiento sobre el Síndrome de Down. Segundo, porque la medica que nos lo dijo enseguida nos ofreció «resolver el problema ahora mismo», cosa que nos chocó enormemente.

Como dije anteriormente, no teníamos ninguna información sobre el Síndrome de Down. Tampoco conocíamos nadie con Síndrome de Down. Teníamos cero información del tema.

En este momento nos sentimos muy tristes, asustados, con miedo al futuro.

 

...según mi ignorancia, iba a ser totalmente dependiente de nosotros para siempre

 

¿QUE PENSASTEIS HACER CUANDO OS CONFIRMARON QUE TENIA SINDROME DE DOWN?

La verdad, nos planteamos interrumpir el embarazo (yo más que Tiago). Yo me preguntaba como sería tener un hijo que, según mi ignorancia, iba a ser totalmente dependiente de nosotros para siempre. Un hijo que iba a tener innumerables dificultades, que tenía la posibilidad de tener varias enfermedades que podrían presentarse junto al SD,… Estaba aterrorizada.

A la vez, tenía una voz dentro que me decía que yo no podía decidir si un bebé debía o no vivir, que no tenia el derecho de darle esta sentencia. Que realmente no había la posibilidad de llegar a decidir que mi bebé, tan deseado y (ya) muy muy amado, de repente (por una condición diferente de lo esperado) no tendría el derecho a vivir. Me parecía algo absurdo y totalmente imposible de hacer.

Seguí varios días con esta fuerte división dentro…

 

  
Tenía una voz dentro que me decía que yo no podía decidir si un bebe debía o no


¿CÓMO Y CUÁNDO PUDISTEIS ACEPTAR LA CONDICIÓN DE LUCA?

Fuimos a conocer la Fundación Catalana del Síndrome de Down. Nos recibió Nuria. Nos explicó muchas cosas de las que no teníamos ni idea. Nos acogió y nos escuchó. Nos presentó a Cynthia, una mamá de un niño con SD. Esto fue decisivo para que nosotros nos calmáramos y entendiéramos lo que pasaba realmente.

Además Cynthia nos presentó a Isa, de Fundación Cromo Suma.

A través de las dos, hemos conocido a varias familias de niños/as con Síndrome de Down. Nos sentimos muy bien acogidos y empezamos a ver que la situación nueva no era tan terrible como nos pareció al principio.

Todas estas familias que conocimos en este momento fueron extremamente importantes para que nos decidiéramos seguir con el embarazo, fuertes y seguros de nuestra decisión. Hemos combatido nuestros miedos con información y amor.

 

Hemos combatido nuestros miedos con información y amor


 ¿QUE PAPEL CREES QUE TIENEN LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN EN LA
ACTUALIDAD?

Es una pregunta difícil…  Tengo la impresión de que los niños están cada vez más integrados a la sociedad, van a las escuelas ordinarias, les damos la oportunidad de hacer varios cursos, les incentivamos, les damos todas las herramientas,…

Diferente a lo que ocurría hace 20 años… así que ellos nos están mostrando que tienen muchas más capacidades y talentos de lo que se pensaba hace 2 décadas. Ellos nos están mostrando que no son las personas con discapacidad que pensábamos. Sólo necesitan un poco de paciencia y mucho amor y estímulo.

Por otro lado, en cambio, hay algunos países que están intentando eliminar el Síndrome de Down por completo… una pena. No perciben que la diferencia es saludable.

 

 

Agradecemos todos los días haber seguido con el embarazo con valor y coraje

 

 

¿EN QUÉ MOMENTO OS ENCONTRAIS ACTUALMENTE?

Hoy, después de todos estos meses de dificultades, hospitales, médicos, miedos y preocupaciones, Luca está bien. No tiene nada en el corazón, no tiene nada en la tiroides, todos sus órganos están bien. Es un niño saludable y feliz.

Es un niño que se desarrolla como cualquier otro. Necesita amor, cuidado y paciencia. Le queremos muchísimo y agradecemos todos los días haber seguido con el embarazo con valor y coraje.

 

 

 

Renata nos ha explicado su historia, sus vivencias, sus miedos y como pudieron todo eso con mucho amor, paciencia e información.

Si eres como Renata y su familia…

 

¡¡¡SÚMATE!!!

 

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