3rd International Conference – Trisomy 21 Research Society

IMPOSIO DE CIENCIA Y SOCIEDAD PARA LAS FAMILIAS: Iniciativas de sensibilización, promoción y apoyo a la investigación
A través de una serie de breves presentaciones y preguntas y respuestas, esta sesión abordará temas importantes para los gestores, miembros de la familia y organizaciones de síndrome de Down en relación con tres áreas que están estrechamente relacionadas: defensa, sensibilización y recaudación de fondos para la investigación del síndrome de Down. Para facilitar la interacción, se proporcionarán traducciones inglés-español y español-inglés. Este simposio está organizado por el Comité de Ciencia y Sociedad del T21RS y la Global Down syndrome Foundation.

09:00 Bienvenida: Mara Dierssen (Presidenta, T21RS) y Jean Delabar (Presidenta del Comité de Recaudación de Fondos y Membresía)

09:15 La importancia de la investigación en síndrome de Down y cómo las organizaciones y familias pueden abogar por la financiación del gobierno: Michelle Sie Whitten (Presidenta de la Sesión matutina del T21RS, Presidenta y Directora General de Global Down Syndrome Foundation, madre de una persona con síndrome de Down)

09:50 Autodefensores con síndrome de Down ¡Hagámoslo realidad!: Megan Bomgaars (actriz, empresaria, oradora motivacional, ganadora del premio Emmy)

10:15 Científicos con familiares con síndrome de Down – Factores a considerar antes de participar en una investigación:Keith Smith (Gerente del Programa del Proyecto Trisomía del Instituto Crnic, hermano de una persona con síndrome de Down)  y Katherine Waugh (Investigadora postdoctoral del Instituto Crnic, cuñada de una persona con síndrome de Down, escribe para Down Syndrome World magazine)

10:50 Participando en la prensa, los defensores y las personalidades para crear conciencia y fondos: Michelle Sie Whitten (Presidenta de la Sesión mañana del congreso T21RS2019, Presidenta y Directora General de Global Syndrome Syndrome Foundation, madre de una persona con síndrome de Down)  y orador@ invitad@ de una organización española
Preguntas y respuestas finales / Discusión interactiva

11:30 FIN

11:45-14:30  SIMPOSIO DE CIENCIA Y SOCIEDAD – PROGRAMA PARA FAMILIAS
El simposio de este año pretende principalmente promover un debate interactivo entre los ponentes y la audiencia. Para facilitar la interacción, se proporcionarán traducciones simultáneas inglés-español y español-inglés.
Este simposio está organizado por el Comité de Ciencia y Sociedad de la T21RS, formado por:

Peter Paul De Deyn (Bélgica/Holanda, Presidente), Alain Dekker (Holanda), Juan Fortea (España), Sebastián Videla (España), Lotta Granholm (USA), Cindy Lemere (USA). Contacto: Peter De Deyn: p.p.de.deyn@umcg.nl

11:45 Bienvenida : Peter De Deyn (Presidente del Comité de Ciencia y Sociedad de T21RS)

12:00 Necesidades detectadas por los padres para el avance de la investigación en síndrome de Down (10 minutos de presentación + 20 minutos de debate)
Hampus Hillerstrom (LumindRDS, EE. UU).  Resultados de las encuestas realizadas a los padres sobre su conocimiento y experiencia personal en estudios sobre síndrome de Down. Encuestas realizadas por LumindRDS en los EE. UU. y la Fondation Lejeune en la Unión Europea.

12:30 Estudios clínicos (10 minutos de presentación + 20 minutos de debate)
Juan Fortea (Hospital de Sant Pau, España). Visión general de los estudios clínicos y lo que podemos esperar en el futuro. Se comentarán los futuros ensayos clínicos previstos relacionados con la enfermedad de Alzheimer. Será importante escuchar las voces de las familias y asociaciones en este aspecto

13:00 Pausa para el almuerzo y Pregunta al científico
Durante el almuerzo, las personas con síndrome de Down, sus familias y cuidadores tendrán la posibilidad de conversar y preguntar a investigadores jóvenes sobre sus hallazgos y otros aspectos de la investigación. Para los investigadores jóvenes será una oportunidad de interactuar con personas con síndrome de Down y sus familias.

13:45 Participación en la investigación: pros y contras. ¿Cómo involucrar a las familias en la investigación? (30 minutos de debate) Peter De Deyn (University Medical Center Groningen, Holanda). Discusión con la audiencia sobre las necesidades y los objetivos de la investigación en síndrome de Down. ¿Cuál es la visión de los familiares y cuidadores sobre la participación en la investigación?

14:15   Ética: autonomía de las personas con síndrome de Down.  (10 minutos de presentación + 20 minutos de debate)
Jesús Florez (Universidad de Cantabria, Fundación Iberoamericana Down21, España)
¿Cómo podemos promover la autonomía de personas con síndrome de Down? ¿Qué se debería -y no se debería- esperar de esta autonomía?

14:45   Resumen y clausura.  Peter De Deyn  (University Medical Center Groningen, Holanda)

15:00-18:00  SESIÓN PARA CREAR PUENTES DE COMUNICACIÓN

INSCRIPCIONES  AQUI