FAMILIAS

QUE

SUMAN

NATALIA, ÒSCAR, NIL Y ALEIX

Con motivo de la celebración el 21 de Marzo, donde celebramos el Dia Internacional del Síndrome de Down (21 de Marzo), ¡hemos querido conocer la historia de una de las familias de Cromo Suma!

Natalia y Oscar ya habían tenido a su hijo mayor Nil, cuando se embarcaron en la aventura de tener otro hijo, Aleix

Natalia nos cuenta como ella y su marido Oscar conocieron el diagnostico de Aleix y sus vivencias en estos años conviviendo en un mundo, en un inicio, desconocido para ellos

– ¿Cómo os enterasteis del diagnóstico?

Nos enteramos que Aleix tenía síndrome de Down al nacer… Yo tuve un embarazo extraño, tenía la sensación que algo no iba bien, pero todas las pruebas salieron bien, las ecografías y el triple scrinning dieron valores normales.

Pensamos en hacernos alguna otra prueba más intrusiva, pero después de pensarlo, decidimos no hacerlas… En cuanto le vi, supe que Aleix tenía síndrome de Down, recuerdo que me lo pusieron encima y sentí una necesidad enorme de protegerlo, no quería separarme de él… Al comentárselo a Òscar, él me dijo que también lo creía… mi ginecólogo confirmó nuestras sospechas al día siguiente.

– ¿Cómo os tomasteis la noticia? 

MIEDO, sentimos muchísimo miedo y pena, creía que su vida iba a ser más difícil, que no iba a tener las mismas oportunidades que su hermano mayor, que siempre necesitaría ayuda.

Recuerdo que buscar el segundo hijo fue una decisión muy pensada y con muchas dudas, que Aleix naciera con síndrome de Down, nos hizo sentir que el camino iba a ser más difícil, que nuestra experiencia con nuestro primer hijo no iba a servirnos y tendríamos que empezar de cero… ¡Que equivocados estábamos!

Las consecuencias que iba a tener para Nil, mi hijo mayor, tener un hermano con discapacidad también nos producía mucho miedo y tristeza y quizás ahora mismo es lo único que aún nos preocupa un poco, aunque cada vez estamos más seguros de que tener un hermano con diversidad funcional va a aportarle muchísimo más que las responsabilidades que pueda suponerle.

-¿Qué os preguntasteis?

¡Nos lo preguntamos todo!

Recuerdo empezar a buscar información en el hospital la misma noche que nació Aleix, antes que confirmaran nuestras sospechas. Yo, personalmente, tenía muchas ansias de saber, de conocer personas en nuestra misma situación, de saber que teníamos que hacer y como iba a ser nuestra vida a partir de ahora.

Òscar calmó todos mis miedos a la mañana siguiente, yo no podía parar de llorar y él me miró y me dijo “No cambia nada Natàlia, nuestro objetivo como padres sigue siendo el mismo… Nosotros siempre hemos tenido claro que queremos que nuestros hijos sean felices, que Aleix tenga síndrome de Down no cambia nada, seguiremos trabajando para que ambos sean felices”. Recuerdo esas palabras cada día, ¡Aleix es inmensamente feliz! ¡Su sonrisa es indestructible! Y nosotros no es que seamos más felices que antes, pero si somos mas conscientes de lo felices que somos.

Aleix nos ha cambiado la manera de mirar la vida, nos ha hecho mucho más conscientes de lo verdaderamente importante y nos ha acercado a conocer muchísimas otras historias que nos enseñan y enriquecen cada día.

– ¿Cómo se tomaron la noticia los amigos y familiares? ¿Sabían algo sobre el Síndrome de Down?

Por suerte siempre nos sentimos arropados, ellos tenían los mismos miedos y preocupaciones que nosotros, pero nunca nos los mostraron. Supieron estar, que es lo importante en estas situaciones. Nos dijeron: aquí estamos y nos tenéis para lo que necesitéis, y así ha sido… Nos acompañan en el camino y aprenden con nosotros. ¡Tenemos mucha suerte de tenerles en nuestra vida!

Y como en todas las situaciones difíciles también hubo personas que creíamos que estarían más presentes y no lo estuvieron… En lo momentos difíciles es cuando te das cuenta de con quien puedes contar.

– ¿Cómo conocisteis Fundación Cromo Suma?

Conocimos Cromo Suma a través de la madre de un amigo de Blanca. Isabel trabajaba conmigo y siempre nos ha unido un vínculo muy especial.

Su nieto también tiene diversidad funcional y cuando supo que Aleix tenía síndrome de Down me llamó, aquella llamada también la tengo grabada, “Vais a ser muy felices!, vais a conocer otra manera de ver la vida y aunque el camino no siempre va a ser fácil, os va a aportar muchísimo más de lo que os imagináis”. A los días me llamó su hijo y me dijo que una amiga suya que también tenía un hijo con síndrome de Down había formado una fundación, me pasó el contacto de la fundación y al día siguiente les envié un mail.

-¿Qué ha significado el trato con Cromo Suma?

Blanca se puso en contacto conmigo inmediatamente; fuimos a conocerlas y desde entonces hemos estado unidos a Cromo Suma. Recuerdo salir del encuentro con Cristina y Blanca aliviados, conscientes de que habíamos encontrado un apoyo, que su experiencia iba a ayudarnos en el camino que empezábamos y así ha sido.

Su trato hacia nosotros ha sido siempre excelente, siempre han estado atentas a nuestras dudas y sugerencias y nos han aconsejado en todo momento, tanto para temas de papeleo, que al principio es abrumador, como para temas de desarrollo. El grupo de madres y padres que han creado también es imprescindible para nosotros, compartir para nosotros ha sido esencial.

-¿Realizáis alguna actividad con Cromo Suma? 

En cuanto a actividades, ahora mismo hacemos fisioterapia, logopedia y música, sabemos que la atención temprana es primordial para l@s niñ@s con síndrome de Down, y dentro de nuestras posibilidades, intentamos ofrecerle a Aleix toda la atención que necesite siempre y cuando para él sea algo lúdico y que lo disfrute, y de eso las profesionales de Cromo Suma saben mucho.

– ¿Cómo es la salud de Aleix?

¡Afortunadamente la salud de Aleix hasta el momento ha sido muy buena! Nació sin ninguna patología asociada y aunque en el primer año de vida tuvo dos ingresos por bronquiolitis, este segundo año ha sido excelente, mejor incluso que el segundo año de nuestro hijo mayor.

En eso, tanto Blanca y Cristina como el grupo de madres y padres de Cromo Suma, también nos han ayudado mucho. Ante cualquier duda, ell@s nos cuentan su experiencia y aprendes trucos o maneras de prevenir ciertas cosas.

– ¿Habéis tenido alguna experiencia buena o mala que se os haya quedado grabada?

Afortunadamente experiencias negativas no hemos tenido hasta el momento ninguna. Si notas las miradas de la gente, la mayoría de veces de extrañeza o asombro, pero no nos molestan, entendemos que ver a un niño tan pequeño con síndrome de Down, desafortunadamente, no es lo más habitual y consideramos “normal” que la gente se sorprenda un poco.

Ante las miradas siempre respondemos con sonrisas, la sonrisa es el mejor ejemplo de nuestro orgullo por nuestro hijo y de eso nos sobra. Y si alguna vez alguna mirada ha sido más descarada o desagradable, se la devolvemos y pasamos de largo tan felices.

Y buena, pues… Para nosotros lo mejor que nos puede pasar es que traten a Aleix como a cualquier otro niño, siempre que alguien en el parque lo integra en el juego de sus hij@s, que en una tiendan le hablan y le sonríen como a cualquier otr@, que en la “Escola bressol” ves que lo tratan como a uno más, eso es lo que nos reconforta y por lo que tenemos claro que vamos a luchar siempre.

– ¿Qué ha sido lo más difícil en el camino que lleváis recorrido? 

Creo que lo más difícil fueron las primeras semanas, vencer los estereotipos y los miedos… Verle a él y no a su síndrome, ser conscientes que él era él y no una condición. Aleix se ha ido encargando él solito de derribar todos esos miedos y estereotipos…

Como con cualquier otro bebé nosotros nos enamoramos de Aleix tal y como es y decidimos aparcar los temores y vivir, vivir nuestro día a día e irnos encargando de lo que fuera pasando, sin avanzarnos, sin preocuparnos por lo que pueda pasar. Para mi ese ha sido el mayor aprendizaje que me ha aportado Aleix, yo siempre vivía pensando en el día de mañana, preocupándome por todo lo que podía pasar. Con él he aprendido a vivir en el presente y disfrutar del ahora.

-¿Qué les diríais a otras familias que se acaban de enterar de que van a tener un hijo/a con Síndrome de Down?

A los padres que acaban de tener un/a hijo/a con Síndrome de Down, primero les daría la ENHORABUENA.

Porque sé que ahora, en los primeros momentos, quizás se sientan abrumados y llenos de miedo, y no sean conscientes de lo afortunados que son, pero sé que en muy poquito tiempo van a ser conscientes de ello y todo lo verán de otro color.

¡NO TENGÁIS MIEDO, todo va a ir bien! Vuestro bebé poquito a poco, día a día, irá derribando todos esos falsos mitos y miedos que ahora quizás os atormentan.

Les diría que tener un/a hijo/a con Síndrome de Down, no es muy distinto a tener un/a hijo/a típico/a, que el ritmo es distinto, pero eso les permitirá disfrutar y saborear más cada etapa, ¡les hará más conscientes del desarrollo de su bebé y cada nuevo paso será una alegría enorme! Aprenderán a valorar cada avance, a ver la vida desde otra perspectiva,  ni mejor ni peor, distinta y se darán cuenta de cuanto nos enriquece la diferencia.

También les diría que quizás ahora les cueste ver más allá de la condición de su hijo/a, pero que poco a poco se darán cuenta que el Síndrome de Down es solo una característica más de su persona, pero que no lo define,  que no permitan que lo defina, su hijo/a es ¡ÚNICO/A! ¡Mucho más que una condición!

Lo importante es que busquen apoyo, ¡Que compartan!

El camino es mucho más fácil cuando compartes y te sientes acompañado. Como hemos explicado anteriormente, para nosotros, compartir fue vital y encontrar una fundación como Cromo Suma, fundada por familias fue lo mejor que nos pudo pasar. ¡El apoyo de las otras familias es muy importante!

¡Y que DISFRUTEN! ¡Que no se dejen llevar por los miedos!

¡Su hijo/a, como cualquier otro/a, va a llenarles de felicidad!

-¿Qué os ha sorprendido de este camino?

Y lo que más nos ha sorprendido quizás haya sido la felicidad que envuelve el mundo de la diversidad funcional.

Nadie nos prepara para tener un hij@ diferente, que salga de la norma, de lo típico y lo desconocido asusta.

Yo creía que los padres con hijos con discapacidad no eran tan felices como el resto de familias, que tenían una carga para toda la vida… Aleix nos ha acercado a muchísimas familias que tienen hij@s con síndrome de Down, otros síndromes y patologías y que son plenamente felices.

Por eso, hace mucho tiempo que no nos gusta hablar de discapacidad sino de diversidad funcional, porque tanto Aleix como otr@s much@s más niñ@s y adult@s nos han enseñado que quizás no tienen las mismas capacidades que nosotros, pero tienen muchísimas otras en las que nos superan y mucho! ¡No somos conscientes de cuanto pueden llegar a enseñarnos!

Cuando entras en este mundo, cambias tu mirada, reordenas tus valores, tus prioridades y no eres más feliz que el resto del mundo, por supuesto que no, tener un hij@ con diversidad funcional acarrea más preocupaciones, más dedicación, más esfuerzo un extra de ti… Pero aprendes a ser consciente de lo verdaderamente importante, mides las cosas con otro rasero y creo que eso suma mucho a nuestras vidas.

Y otra cosa que nos ha sorprendido y querríamos recalcar, es que tener un hijo con síndrome de Down no es muy diferente a tener un hijo típico, son muchísimas más las similitudes que las diferencias. De hecho, la única diferencia que ahora mismo notamos entre Nil, nuestro hijo mayor y Aleix es la diferencia de ritmo.

Aleix consigue los hitos más tarde que su hermano, pero ¡los consigue! Y en el resto, se parecen muchísimo, los dos son muy movidos, alegres, tienen muchísimo carácter, comen y duermen bien, incluso hay cosas que con Aleix han sido más fáciles que con su hermano mayor, como los cambios en la alimentación, ¡por ejemplo!

En definitiva, nos ha sorprendido lo equivocados que estábamos y lo ilusos que éramos pensando que íbamos a ser menos felices porque Aleix tuviera síndrome de Down, quizás por eso nos animamos a abrir una cuenta en Instagram, porque creemos que a la sociedad necesita cambiar su mirada hacia la diversidad funcional y darse cuenta que la diferencia siempre, ¡siempre SUMA!

Ojalá llegara el día en que tener un/a hij@ con síndrome de Down no provocara tristeza y miedo… Eso significaría que hemos crecido y madurado como sociedad.

¡¡¡SÚMATE!!!